top of page
kay-diene robinson, mph, chw
Kay-Diene.png
Contactați Kay-Diene

Kay-Diene Robinson, MPH, CHW este un mândru războinic cu celule secera. După terminarea diplomei de licență, ea și-a început călătoria de advocacy făcând voluntariat cu Asociația Sickle Cell din New Jersey în iulie 2013. Prin intermediul acestei organizații, ea a descoperit posibilitatea unui tratament prin transplant de măduvă osoasă. Pe 11 septembrie 2015, Kay-Diene a suferit un transplant de celule stem alogene (măduvă osoasă) în speranța de a-și vindeca boala. În decembrie 2015, Kay-Diene s-a vindecat miraculos de boala cu celule falciforme.

În calitate de avocat profesionist al pacienților, Kay-Diene se mândrește că este un testament viu al celebrului citat al lui Ghani „Fii schimbarea pe care vrei să o vezi în lume”. Astfel, în septembrie 2018, ea a acceptat rolul de membru al Consiliului pentru The Pain Community, o organizație non-profit dedicată educării și susținerii în numele tuturor persoanelor care trăiesc cu orice afecțiune, tulburare sau boală care are o componentă de durere. Rolul ei de membru al consiliului, secretar și director social media pentru The Pain Community i-a permis să faciliteze și să conducă parteneriatul oficial dintre The Pain Community și Sickle Cell Disease Association of America, începând cu iulie 2019.

Munca ei în calitate de lucrător comunitar calificat în sănătate i-a permis să educe personalul spitalului, inclusiv medici, asistente și personal de asistență din cadrul mai multor sisteme spitalicești cu privire la drepanocitul, noile terapii emergente legate de drepanocitul și alte subiecte relevante de importanță.

Ea crede că este scopul ei divin să dezvolte și să faciliteze procese care îi vor ghida pe cei care trăiesc cu siclemie și să implementeze metode eficiente de schimbare care caută să-i ghideze pe indivizi să-și găsească răspunsurile personale și profesionale la întrebarea „care este motivul tău? ”

Domenii de expertiză în advocacy:

  • Organizație non profit

  • Strângere de fonduri

  • Social Media și Marketing

  • Advocacy în domeniul farmaceutic/biotehnologiei

ALĂTURĂ-TE LISTEI NOASTRE DE MAIL

  • Telegram
  • TikTok
  • YouTube
  • LinkedIn - White Circle
  • X

Rare Advocacy Movement (RAM) este prima rețea sustenabilă bazată pe comunitate pentru boli rare, concepută pentru a uni și a împuternici oamenii cu experiențe trăite de boli rare.  RAM este dedicat protejării valorii corecte de piață a perspectivelor, perspectivelor și experiențelor comunității (PIE). Toți membrii RAM promit să acționeze întotdeauna în interesul comunității globale a bolilor rare, respectând Codul de conduită pentru calitatea de membru. Încălcările Codului de conduită pentru calitatea de membru vor duce la demisia din calitatea de membru RAM prin vot majoritar. Pentru cei care nu sunt încă pregătiți pentru calitatea de membru RAM, parteneriate și s. de încredereopțiunile de preluare sunt disponibile prin Rar360.

© Copyright 2017-2022. Rare Love Ventures. Toate drepturile rezervate în parteneriat prin RARE360.

bottom of page