A devenit o înțelegere comună în ecosistemul bolilor rare că experiența „Living Rare” poate fi cunoscută în mod autentic doar de către oamenii din comunitate cu experiențe personale cu boli rare. Avocații pacienților care nu se identifică personal ca o persoană cu o afecțiune rară debilitantă, un îngrijitor sau un partener de îngrijire se pot clasifica doar ca aliați ai „Living Rare” experienţă. Aliații sinceri înțeleg că nu pot reprezenta și nici interpreta cu exactitate experiența trăită de boli rare. Drept urmare, aliații nu ezită să se asocieze cu experți din comunitate. RAM este onorat să aibă mai mulți aliați care contribuie și susțin rețeaua sa globală. Din punct de vedere istoric, cei care pretind a fi aliați de advocacy, dar nu colaborează cu experți în experiență trăită din comunitate, au cauzat răspândirea dezinformării pe scară largă. Această dezinformare este direct responsabilă pentru dezvoltarea costisitoare a studiilor clinice împovărătoare, eșecul în îndeplinirea obiectivelor de recrutare pentru studii, respingerea campaniilor care se confruntă cu comunitatea și neîncrederea în creștere care există între peisajul comunitar și industria biofarmaceutică. Fiecare persoană „Living Rare” (adică o persoană care trăiește cu o afecțiune rară debilitantă sau îngrijitorul lor), toate posedă perspective valoroase, perspective și experiențe (PIE) care, atunci când sunt reprezentate cu acuratețe, deblochează o vedere la 360° asupra comunității valoroase - perspective bazate.

Editorialele Living Rare sunt articole perspicace scrise de jurnaliştii editoriali Living Rare de la RAM, liderii unei colaborări RAM active sau un scriitor invitat care este fie un profesionist bazat pe comunitate, fie un aliat concentrat pe comunitate, dedicat îmbunătăţirii vieţii oamenilor care trăiesc. cu o boală rară, o afecțiune cronică debilitantă, o dizabilitate care schimbă viața sau ca persoană neurodivergentă. Suportând codul moral de conduită al RAM, fiecare editorial Living Rare reprezintă Perspectivele, Perspectivele și Experiențele (PIE) autentice ale comunității pacienților din lumea reală.

Dacă sunteți interesat să primiți o notificare la publicarea următorului editorial Living Rare, aveți opțiuni. 1. Abonați-vă la buletinul nostru de e-mail Living Rare (găsit la subsolul fiecărei pagini); 2. Abonați-vă la emisiunea de telegramă a RAM la https://t.me/raadvocacy;3. Urmărește-ne pe rețelele sociale @RareAdvocacy (link-uri directe găsite la subsolul fiecărei pagini).