Rapoarte, cărți albe și altele din surse neafiliate Mișcării Rare Advocacy.

​​

• Estimarea prevalenței punctuale cumulate a bolilor rare: analiza bazei de date Orphanet - Orphanet  *Notă: această analiză se referă la bolile genetice rare găsite la populațiile care se identifică predominant rasial drept albi și, prin urmare, este conservatoare, deoarece nu include populația diversă în mod natural, cancerele rare și nici bolile rare cauzate. prin boli sau otrăviri infecțioase bacteriene sau virale rare.

​

• Compensarea partenerului pacientului în cercetare și îngrijire medicală: perspectiva pacientului despre de ce și cum- Patient Experience Journal *Notă: Această publicație detaliază argumentul cu privire la motivul pentru care părțile interesate din comunitate ar trebui să fie compensate pentru contribuțiile lor în cercetare și asistență medicală în detaliu, majoritatea fiind de acord cu profesioniștii Mișcării Rare Advocacy. Cu toate acestea, ratele de compensare sunt depășite. Pentru o valoare de piață corectă actualizată pentru informații bazate pe comunitate, vă rugăm Click aici.

​

• Raportul 2015 privind îngrijirea în SUA - Alianța Națională pentru Îngrijire *Notă: Acest raport nu face diferență între rolul „îngrijitor” și rolul „partenerului de îngrijire”. Îngrijitorii îndeplinesc un rol de tutore parental pentru beneficiar. Partenerii de îngrijire nu servesc ca tutori parentali, ci mai degrabă ca parteneri de viață angajați față de beneficiar. Este important să recunoaștem și să recunoaștem diferența dintre cele două tipuri de relații.​

​​

• Recomandări comune internaționale pentru a aborda nevoile specifice ale pacienților nediagnosticați cu boli rare- o colaborare globală care a stabilit terminologie și măsuri de cercetare pentru populația nediagnosticată.

​​

• Documente de orientare pentru studii clinice - FDA​​

​

• Definirea centricității pacientului cu pacienți pentru pacienți și îngrijitori: un efort de colaborare- un articol cu acces deschis care încearcă să dezvolte o definiție consecventă a centricității pacientului și a principiilor sale asociate pentru a oferi industriei biofarmaceutice o înțelegere mai clară a modului de adoptare și utilizare a punctelor de referință adecvate pentru implicarea consecventă a pacientului pe parcursul ciclului de viață al produsului. *Notă: Acest articol se concentrează mai mult pe stabilirea faptului că relațiile centrate pe pacient trebuie dezvoltate, mai degrabă decât pe stabilirea modului de stabilire a parteneriatelor adecvate centrate pe pacient. Acest articol încearcă să plaseze programe centrate pe pacient într-o cutie ordonată cu algoritmi predeterminați care inducă în eroare industria biofarmaceutică să creadă că relațiile centrate pe pacient nu necesită implementarea unui sistem de valori în schimbul unor perspective bazate pe comunitate. Modelul de colaborare cu părțile interesate bazate pe comunitate (CBS) al Mișcării Rare Advocacy Movement este un model real care demonstrează că sistemul său bazat pe valori funcționează și corectează simultan interpretările greșite și informațiile greșite cu privire la protocoalele, campaniile și programele centrate pe pacient din perspectiva pacientului și a îngrijitorului.

​

• Ghid FDA PFDD pentru îmbunătățirea încorporării vocii pacientului în dezvoltarea produselor medicale și luarea deciziilor de reglementare- US FDA a pus la dispoziție un site care conține informații și documente legate de dezvoltarea de către FDA a ghidurilor metodologice PFDD, inclusiv ateliere publice, proiecte de ghiduri și scenarii ipotetice, care sunt toate menite să servească drept bază pentru dialog.