Rar
Negru
Vieți
materie
De asemenea
O colaborare RAM originală care a evoluat într-o inițiativă globală
Publicat la 1 octombrie 2020
Consecințele socioeconomice ale pandemiei de COVID-19 au lovit puternic America, în special oamenii de culoare, în mod disproporționat. Deoarece oamenii de culoare tind să câștige mai puțin decât omologii lor albi, este mai puțin probabil să aibă resursele financiare pentru a supraviețui recesiunii provocate de pandemie și să aibă bariere sistematice în calea asistenței medicale, ca rezultat direct al opresiunii instituționalizate adânc înrădăcinate._cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
Sistemele instituționale rasiste și părtinitoare ale Americii au generat un efect de bulgăre de zăpadă de bariere opresive care continuă să asuprească generații de oameni de culoare. Acest sistem istoric de opresiune a fost în cele din urmă expus lumii prin pandemia COVID-19. Oamenii de culoare sunt mai susceptibili de a renunța la îngrijirea medicală necesară, pe măsură ce concedierile continuă, iar lucrătorii esențiali sunt forțați să-și riște viața fără a primi echipamentul de protecție individuală (EIP) adecvat. Din punct de vedere istoric, oamenii de culoare sunt expuși unui risc mai mare de a-și pierde casele din cauza executării silite și evacuării; și ca urmare a faptului că a fost forțat istoric în cea mai de jos clasă socio-economică, colectivul de negru a recurs la utilizarea camerelor de urgență locale pentru a avea acces la îngrijiri medicale. Îngrijirea preventivă a sănătății este un lux și un privilegiu la care majoritatea oamenilor de culoare nu au acces, ceea ce duce la o serie extinsă de afecțiuni preexistente. Nu este de mirare că,date colectate la nivel naționalarată că decesele cauzate de COVID-19 în comunitatea neagră sunt de două ori mai mari decât procentul din populația pe care o formează. Și în majoritatea statelor, această rată este chiar mai mare.
Pentru oamenii de culoare născuți cu cel puțin o afecțiune rară sau au un copil cu cel puțin o afecțiune rară, obstacolele sunt și mai mari. Majoritatea bolilor rare persoanele de culoare suferă de câțiva ani nediagnosticate, mai ales când nu sunt cunoscute tulburări genetice familiale care au fost identificate anterior. Pentru cei cu tulburări genetice familiale cunoscute, obținerea tratamentului necesar pentru a trata simptomele debilitante, cum ar fi durerea cronică, este un obstacol bine cunoscut în rândul comunității bolilor rare de culoare. Câteva persoane de culoare cu boli rare (cei cu pielea cea mai bogată în melanină suferă cel mai mult) au învățat să nu aibă încredere în industria sănătății și în industria biofarmaceutică, ca rezultat direct al mai multor nedreptăți istorice comise de cercetători, precumProcesul Tuskegee pentru sifilis. Din punct de vedere istoric, oamenii de culoare cu boli rare au fost victimele explorării medicale brutale, a emisiunilor de linșaj și a emisiunilor secundare din Europa. Implicațiile istorice de a avea o piele bogată în melanină sau de a avea ascendență neagră au dus la faptul că oamenii de culoare până în prezent nu sunt invitați să participe la studii clinice sau incluși în cercetarea clinică. Deoarece majoritatea studiilor de istorie naturală și a studiilor clinice nu includ oameni de culoare, comunitatea de culoare nu are acces la informații genetice vitale, influențând direct capacitatea de a dezvolta opțiuni de tratament țintite și afectând înțelegerea noastră generală a condițiilor genetice la scară științifică globală.
Pentru părțile interesate din spațiul bolilor rare, în special pentru cei care ocupă funcții de conducere executivă, acest moment de timp a cerut o pauză atentă și autoreflecție. Majoritatea persoanelor care intră profesional în spațiul bolilor rare sunt bine intenționate, căutând să îmbunătățească și să prelungească viața celor care suferă de boli cronice. În ciuda acestor bune intenții, mulți, în special cei care clasifica rasial drept albi, au perpetuat fie implicit, fie cognitiv structurile rasiste care fac SUA inechitabile.
Mai multe industrii americane au propus încorporarea unui "lentilă de echitate"în structura sa corporativă pentru a combate în mod semnificativ prejudecățile rasiale și de gen ascunse. Adevărul este căprejudecățile rasiale, de gen și de dizabilitate pot fi găsite în centrul aproape tuturor industriilor americane, impactând în mod disproporționat persoanele de culoare, persoanele cu dizabilități, persoanele din comunitatea LGBTQI+ și orice altă persoană care nu se încadrează în status quo-ul stabilit al bărbatului alb heterosexual. Cu toate acestea, fiecare dintre soluțiile DEI propuse (diversitate, echitate, incluziune) care au fost comercializate de mediul de advocacy a bolilor rare a fost dezvoltată de colectivul alb care a creat mediul izolat rasial pentru început. Vedem chiar că unele „programe DEI” sunt susținute de oameni de culoare plătiți (întărind efectiv status quo-ul prin tokenism).
În ciuda faptului că este aproximativ13% din populația SUA, oamenii de culoare constituie numai5%a tuturor medicilor şi10%a asistentelor medicale. În peisajul bolilor rare americane, pacienții de culoare raportează frecvent că se confruntă cu neglijență și lipsă flagrantă de respect din partea vieților părtinitoare, anti-negri, a medicilor de la camera de urgență (indiferent de clasificarea lor rasială), ducând adesea la o exacerbare a stării medicale a pacientului și la scăderea generală a calității. de viață. Unii pacienți de culoare chiar își pierd viața ca urmare a părtinirilor rasiale ale medicilor de la urgențe. Cercetările inițiativei DEI „Viețile noastre contează” au descoperit că sistemul educațional care produce medici de la urgențe îi învață efectiv pe toți medicii, inclusiv pe cei care nu sunt albi, să prețuiască viața pacienților albi în detrimentul vieții pacienților de culoare.
America este o societate multirasială care are nevoie disperată de inițiative semnificative, autentice, bazate pe comunitate și de programe DEI care să permită includerea tuturor variațiilor de natură umană. Comunitatea bolilor rare negre are nevoie disperată de practicieni care să-și ia în serios pretențiile medicale, în ciuda cantității de melanină care este responsabilă pentru tenul pielii cuiva.
Din păcate, industria medicală americană nu este singura industrie care are nevoie de restructurare. Asistența pentru locuințe, educația, industria alimentară și judiciară au toate de lucru pentru a distruge barierele rasiale care au determinat societatea americană să încalce standardele de bază pe care toți rezidenții săi au fost de acord să le urmeze și să le respecte.
În conformitate cu principiile SUA, așa cum sunt declarate în Declarația de Independență, „toți oamenii sunt creați egali”. Din păcate, membrii comunității negre nu au fost tratați în mod egal în conformitate cu principiile societății americane, totul din cauza variațiilor naturale de culoare a pielii umane. Drept urmare, societatea trebuie să accelereze și să îmbrățișeze strategiile DEI care stabilesc accesul și distribuirea echitabile a resurselor și oportunităților, împreună cu respectul și admirația față de puterea pe care oamenii de culoare au trebuit să o dobândească pentru a supraviețui unor astfel de medii ostile anti-non-albe. de la colonizarea ostilă și anexarea popoarelor native și răpirea brutală a oamenilor africani. Aceasta este o problemă umanitară care nu mai poate fi ignorată.
Indiferent de etnie, culoarea pielii a fost principalul factor determinant în ceea ce privește modul în care este tratat un individ în America. În timp ce experiența de a avea o piele mai închisă la culoare poate fi înțeleasă cu adevărat doar de persoanele bogate în melanină, mai mulți albi s-au alăturat eforturilor mișcării Black Lives Matter ca aliați. Cu toate acestea, pentru a veni ziua în care culoarea pielii nu-i mai determină pe ceilalți să se comporte în moduri care au ca rezultat o durată de viață mai scurtă, vise spulberate nejustificate, decese premature și crime nejustificate, aliații albi trebuie să se alăture mișcării în acțiune, nu doar solidaritate. Aliații albi nu trebuie să susțină campaniile DEI PR și evenimentele tematice DEI care sunt dezvoltate, găzduite și gestionate de colectivul alb. Aliații albi nu trebuie să încurajeze duplicarea programelor educaționale DEI care au fost deja dezvoltate de comunitățile de culoare pe care pretind că le susțin. Aliații albi trebuie să vorbească față de cei care încearcă să reziste diversificării și să se ascundă în spatele cuvintelor de interes DEI și a programelor shell tematice DEI.
TheViețile negre rare contează și eleColaborarea RAM a fost lansată în mai 2020, a evoluat în Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” în noiembrie 2020 și a crescut pentru a servi drept sanctuar pentru comunitatea globală a bolilor rare de culoare. Până la înființarea Inițiativei DEI „Viețile noastre contează”, comunitatea bolilor rare de culoare a fost abandonată, neglijată și ținută ascunsă. Doar o mână de oameni de culoare li sa permis să se implice în comunitatea de advocacy, ca simboluri, în încercarea de a părea deschiși la conceptele de diversitate. Din păcate, practica simbolurilor este încă folosită astăzi de directorii de promovare a bolilor rare și un număr selectat de oameni de culoare îmbrățișează cu bună știință rolul, indiferent de impactul negativ asupra comunității globale mai mari de culoare.
Cunoscând și studiind dinamica tokenismului și modul în care acesta a fost folosit istoric pentru a combate eforturile autentice de unificare a rasei umane, inițiativa DEI „Viețile noastre contează” a fost concepută cu atenție pentru a contesta sistemele racializate consolidate istoric, fără a fi cooptată de părțile interesate determinate din industrie. pentru a consolida status quo-ul. Fiecare participant la Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” este hotărât să sprijine programe care contribuie la diversificarea lumii reale și la accesul incluziv la resurse în cadrul comunității bolilor rare.
Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” a dezvoltat soluții semnificative concepute pentru a ghida părțile interesate în bolile rare (inclusiv, dar fără a se limita la, susținători non-profit, părți interesate din industrie, organizații guvernamentale și factori de decizie) pentru a înțelege experiențele din lumea reală ale diverselor în mod natural. oamenii din comunitatea bolilor rare dintr-o perspectivă comunitară.
În prezent, există o tendință DEI dezagreabilă care a preluat peisajul de advocacy a pacienților. Organizațiile nonprofit de advocacy și companiile biofarmaceutice axate pe boli rare, deopotrivă, participă la actul de simbolism și refuzul flagrant de a îmbrățișa soluții autentice concepute de oamenii din comunitatea bolilor rare de culoare.
Lumea reală, bazată pe comunitate, oamenii din comunitatea bolilor rare s-au săturat. Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” a devenit refugiul oficial sigur pentru grupurile de persoane lipsite de drepturi din peisajul bolilor rare care încearcă să se unească în mod activ în forță pentru o schimbare semnificativă.
Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” are peste 490 de ani și este în creștere începând cu februarie 2021. Pentru acele organizații și companii care refuză să recunoască importanța valorificării calităților și obiectivelor umanitare pe care le îmbrățișăm și le solicităm fără scuze, oamenii de culoare cu boli rare vor continua să refuze adaptarea status quo-ului stabilit de încercările colectivului alb dominant de a întări opresiunea sistemică.
Pe măsură ce inițiativa DEI „Viețile noastre contează” continuă să lucreze în colaborare cu aliați individuali autentici, organizații și corporații, la pavarea drumurilor către redresarea din nedreptățile istorice care au înrădăcinat rădăcini adânci de neîncredere în impactul disproporționat al pandemiei de COVID-19. , colaboratorii și susținătorii Inițiativei DEI „Viețile noastre contează” promit să fie transparenți, sinceri și fără scuze în ceea ce privește eforturile de a demonta sistemele rasiste care întăresc disparitățile de sănătate și amenință integritatea progreselor globale în tratamentele terapeutice.
Fiecare participant la Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” s-a angajat să creeze un viitor mai just pentru toate grupurile de persoane lipsite de drepturi de drept, pornind din comunitatea de susținere a bolilor rare, încarcată rasial și izolat.
Inițiativa DEI „Viețile noastre contează” solicită tuturor să aleagă în mod conștient iubirea necondiționată în timp ce își folosesc pozițiile profesionale pentru a crește gradul de conștientizare și/sau a implementa soluții DEI semnificative, dezvoltate de comunitatea lipsită de drepturi în care pretind că servesc. În cazul comunității de boli rare, inițiativa DEI „Viețile noastre contează” este singura rețea bazată pe comunitate care a dezvoltat soluții DEI autentice pentru părțile interesate din bolile rare.
Pentru toți experții în experiența comunității în boli rare, susținătorii, liderii și aliații activi (sau care doresc să fie activi) în spațiul de advocacy pentru boli rare, vă auzim și suntem deschiși să vă includem în inițiativa și colaborările noastre. Pentru toți ceilalți, abia am început. Cu cât așteptați mai mult să vă alăturați omenirii, cu atât mai multă muncă va trebui să faceți pentru a câștiga încrederea comunității noastre.
RAM este o rețea de conducere a comunității de boli rare fondată pe premisa dezvoltării unor colaborări reciproc avantajoase între liderii comunității de boli rare, influenți, experți_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d, cu alți participanți ai bolilor rare, cu obiectivele_și alți participanți ai bolilor rare. dezvoltarea de publicații perspicace numite Colaborări RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Rețeaua RAM încurajează unitatea, colaborarea, profesionalismul și sprijinul în rândul membrilor, îmbrățișând conceptul „o victorie pentru unul este o victorie pentru noi toți”. 136bad5cf58d_ _d04a07d8-9cd1-3239-2063b