Foaia de parcurs PENTRU angajamentul de capital propriu
-pentru Rare Disease Advocacy OrganizationNS
Foaia de parcurs pentru angajamentul de capital propriu:ÎNCURAJAREA dezvoltării politicilor și programelor de diversitate, echitate și incluziune (DEI) în cadrul non-profit peisajul de susținere a pacienților cu boli rare
Un grup de diverși susținători ai culorii, încurajați de creșterea declarațiilor de solidaritate cu privire la valoarea vieților negrilor, a lansat Roadmap For Equity Pledge.
Angajamentul a cerut organizațiilor de advocacy să se angajeze să înțeleagă și să îmbrățișeze percepțiile tuturor indivizilor, indiferent de clasificarea rasială, culoarea pielii, religie, sex biologic, orientare sexuală, identitate sau expresie de gen, vârstă, dizabilitate, stare civilă, cetățenie, origine națională, etnie. , informații genetice și/sau orice alte caracteristici de identificare.
Angajamentul a cerut tuturor organizațiilor să adopte o abordare proactivă atunci când dezvoltă programe și politici pentru a se asigura că diversitatea, echitatea și incluziunea (DEI) sunt parte integrantă a culturii, programelor și politicilor sale.
Angajamentul a explicat că declarațiile de solidaritate nu sunt soluții suficiente, în sine, atunci când este vorba de încorporarea DEI în construcția unei organizații. Mai degrabă, angajamentul a cerut soluții acționabile concepute pentru a dezvolta un mediu cu adevărat echitabil, incluziv și divers.
Angajamentul a cerut fiecărei organizații să implementeze soluții semnificative pentru a dezvolta politici direcționate care vizează implementarea protocoalelor și strategiilor DEI care stabilesc în mod eficient un mediu incluziv pentru constituenții săi, membrii și angajarea. Angajamentul a cerut fiecărei organizații să mențină un mediu corporativ divers și incluziv și un profil public, prin adoptarea unei dorințe autentice de a dezvălui părtinirile și neînțelegerile care au împiedicat până în prezent diversificarea incluzivă a grupului organizației.
Unele obiective DEI acționabile propuse care trebuie luate în considerare de fiecare organizație de advocacy includ următoarele:
-
Bugetul pentru costurile consultării corespunzătoare a experților DEI ale terților în bugetul anual al organizației pentru a încorpora politicile și programele DEI în cultura și guvernanța organizațională.
-
Consultați-vă experții DEI terți pentru a vă asigura că site-urile web și materialele de marketing nu se încadrează în categoria simbolurilor și, în schimb, sunt concepute pentru a include și reprezenta diversitatea, incluziunea și acceptarea tuturor variațiilor din lumea reală. După ce site-urile web ale organizației au fost proiectate într-o manieră incluzivă și diversă, înscrieți site-ul web în programul de certificare DEI „Viețile noastre contează” și câștigați onoarea de a aveaInsigna digitală certificată „Viețile noastre contează”.la subsolul domeniului site-urilor web.
-
Utilizați experți DEI terți pentru a efectua o revizuire a tuturor metodelor de distribuire a resurselor pentru a aborda orice prejudecăți care pot exista împotriva distribuției echitabile a resurselor și oportunităților către comunitățile globale de culoare, comunitatea LGBTQAI+ și/sau comunitatea persoanelor cu dizabilități._cc781905-5cde. -3194-bb3b-136bad5cf58d_
-
Creșteți în mod conștient diversitatea vorbitorilor, prezentatorilor și perspectivelor la evenimente pentru a include diverși profesioniști experți în advocacy cu experiențe trăite, evitând practica simbolurilor.
-
Creați în mod intenționat sesiuni sau panouri care se concentrează pe adevărurile din spatele disparităților din domeniul sănătății și provocărilor pentru comunitatea de boli rare din lumea reală din cadrul comunității specifice bolii a organizației și abordează soluții și acțiuni semnificative care pot fi luate pentru a corecta disparitățile și provocările din domeniul sănătății pentru comunitățile de culoare. , în special cei cu afecțiuni cronice debilitante. Nu este suficient să identificăm problemele. La abordarea problemelor, soluțiile acționabile trebuie comunicate, abordate și implementate.
-
Oarbe informațiile demografice ale tuturor solicitanților pentru distribuirea resurselor și/sau oportunităților de asistență pentru pacienți până când se ia decizia de a atribui respectivii solicitanți.
Toate organizațiile nonprofit de advocacy a pacienților și de servicii comunitare care au luat Foaia de parcurs pentru angajamentul de echitate au fost de acord să se angajeze față de unul sau mai multe dintre obiectivele acționabile sugerate pentru a face pași mai aproape de dezvoltarea unui mediu mai divers, echitabil și mai incluziv pentru personal, membri, voluntari și comunități care se bazează pe serviciile și sprijinul său.
Perioada de gaj a fost deschisă pentru un total de 8 luni. Peste 86 de organizații de susținere a pacienților cu boli rare au fost informate în mod direct cu privire la oportunitatea de a lua acest angajament public.
Organizații nonprofit axate pe promovarea bolilor rare
susținând dedicarea pentru diversitate, echitate și incluziune (DEI)
În 2020, peisajul nonprofit de advocacy pentru boli rare a fost recunoscut ca un mediu izolat rasial, cu o dedicare predominantă pentru a servi nevoilor familiilor albe cu boli rare care îngrijesc persoanele cu boli rare sub 18 ani.
Bolile rare afectează toate tipurile de oameni, 70% dintre bolile rare afectează persoanele cu vârsta de 18 ani sau peste. Bolile rare nu fac discriminări. Datele demografice arată că oamenii de culoare nu sunt incluși în mod disproporționat în distribuirea resurselor și oportunităților de sprijin pentru pacienți puse la dispoziție prin mediul nonprofit de advocacy a bolilor rare. O organizație lider de advocacy a bolilor rare afirmă că distribuția predominantă a resurselor sale către familiile albe de boli rare este considerată un succes, indiferent de programul intitulat a Health Equity Program, lansat în 2020.
Următoarele organizații au adoptat Foaia de parcurs pentru angajamentul de echitate, alegând efectiv să se angajeze pentru cel puțin un obiectiv DEI acționabil în cadrul ecosistemului de advocacy pentru bolile rare.
Fundația Aarskog este o alianță globală a oamenilor care trăiesc cu Sindromul Aarskog (AS) X-Linked mostenit. Fundația Aarskog reunește pacienții cu sindromul Aarskog naționali și internaționali din întreaga lume pentru a crea o alianță globală de pacienți și familii care se confruntă cu provocări comune derivate din unicitatea acestei stări rare genetic.
Avery's Hope oferă asistență financiară pacienților cu boli gastrointestinale rare și familiilor acestora, care au epuizat toate alternativele financiare în călătoria lor rară a pacienților. Banii strânși vor beneficia de Fondul pentru Familie HOPE pentru Departamentul de Gastroenterologie, Hepatologie și Nutriție de la Spitalul de Copii din Philadelphia, Fondul de Asistență pentru Pacienți cu Transplant de Intestin Subțire/Ficat de Acacia Puleo de la Spitalul de Copii din Pittsburgh și Asistență pentru Pacienți pentru copiii care au dezvoltat complicații gastrointestinale din cauza cancer sau tratamente pentru cancer, la Spitalul de Cercetare pentru Copii St. Jude.
Misiunea Fundației pentru Nefropatie IgA este de a fi o organizație centrată pe pacient, concentrată pe găsirea unui remediu pentru Nefropatia IgA. Folosind puterea comunității pacienților, ne concentrăm pe finanțarea cercetării, utilizând susținerea pacienților pentru a ne împuternici pacienții și construirea unei rețele de sprijin. În calitate de organizație condusă de pacienți, aceștia lucrează împreună cu speranța de a găsi opțiuni de tratament mai bune și vindecarea finală.
Fundația pentru nefropatie IgA este by patients, pentru pacienți.
Pompe Alliance este o organizație de servicii publice cu misiune de a oferi servicii de sprijin, educație și informare pacienților, îngrijitorilor, profesioniștilor medicali și părților interesate din comunitate, în beneficiul tuturor membrilor comunității Bolii Pompe.
La RNE, învățăm, reflectăm și construim o strategie pentru a fi parte a soluției. RNE a creat un Comitet pentru Diversitate, astfel încât organizația să devină un aliat în urmărirea justiției rasiale, să se alăture vocilor membrilor comunității noastre și să lucreze împreună pentru a crea resurse mai incluzive. Sperăm că acest lucru deschide noi dialoguri și că oamenii se simt confortabil oferindu-ne feedback crucial. Căutăm să învățăm, să construim, să creștem și să înflorim împreună ca membri egali ai unei societăți juste și diverse.
Amintiți-vă, misiunea The Girls este de a crește gradul de conștientizare cu privire la numeroasele probleme cu care se confruntă femeile purtătoare de tulburări genetice legate de X; să ofere un forum pentru femeile legate de X pentru a-și împărtăși poveștile, pentru a pune întrebări, pentru a oferi și pentru a primi sprijin emoțional și pentru a dezvolta prietenii; și să pledeze pentru o atenție sporită a comunității medicale la problemele fizice și emoționale ale femeilor care poartă tulburări legate de X.
RAM este o rețea de conducere a comunității de boli rare fondată pe premisa dezvoltării unor colaborări reciproc avantajoase între liderii comunității de boli rare, influenți, experți_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d, cu alți participanți ai bolilor rare, cu obiectivele_și alți participanți ai bolilor rare. dezvoltarea de publicații perspicace numite Colaborări RAM.
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_Rețeaua RAM încurajează unitatea, colaborarea, profesionalismul și sprijinul în rândul membrilor, îmbrățișând conceptul „o victorie pentru unul este o victorie pentru noi toți”. 136bad5cf58d_ _d04a07d8-9cd1-3239-2063b