71% 患有至少一种罕见病的人年满 18 岁。

 

Rare Advocacy Movement (RAM) 和 THE PLANNING SHOP (TPS) 联合开展了一项调查，旨在揭示成年后患有罕见疾病的各种挑战。调查的启动本身引发了社区范围内的讨论，围绕从儿科到以成人为重点的医疗保健专业人员的过渡性护理，以及各种不切实际的社会期望、偏见和歧视性做法，各种稀有成人生活不得不面对。

 

作为调查结果的简要介绍，该调查结果于 2021 年 4 月 15 日在世界上第一个基于社区的利益相关者 (CBS) 协作区举行的世界环保署大会上公布。