蝴蝶合作

患者权益组织的研究人员和科学家报告说，他们发现了大约 10,000 种罕见疾病，其中 80% 的罕见疾病涉及遗传学。 据估计，全世界有 400 至 7 亿人患有至少一种罕见病，其中美国约有 25-3000 万人患有罕见病，欧盟有 3000 万人患有罕见病。_cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

由于 71% 的罕见疾病在 18 岁之前影响人们，罕见疾病对儿科社区的影响尤为严重。出生时患有罕见疾病的儿童预计寿命会缩短，并且在医疗保健方面存在重大的（通常是危及生命的）缺口。

尽管只有 10% 的罕见病有 FDA 批准的药物治疗，但美国 90% 的罕见病儿科患者能活到成年。这在很大程度上要归功于医学的进步和 1983 年的孤儿药法案，该法案鼓励研究和开发治疗罕见疾病的方法。随着在延长受罕见疾病影响的儿童的预期寿命方面不断取得进展，解决从儿科到成人护理的医疗保健过渡中的现有差距对于老龄化罕见病社区的整体福祉和生存能力至关重要。  

这 蝴蝶合作, 与 Curant Health 合作开展的一项以罕见病为重点的活动，在其第一份出版物中确定了罕见病患者在医疗保健期间遇到的一些更危及生命的问题，当时儿科患者被迫过渡到成人护理，标题为：