​

1. 考虑所有相关罕见病利益相关者的观点，并尽一切合理努力专业地满足相关性、可持续性和有效性所需的需求和关注，以完成任何既定的以患者宣传为重点的任务（如果适用）。

2. 追求卓越和创新，同时向所有罕见病利益相关者和受影响的个人和/或相关观点展示专业能力、尊重和响应能力。

3. 做出专业的努力来理解、尊重和与其他罕见病利益相关者合作。

4. 为尊重每个罕见病利益相关者的多样化、个人贡献的整体协作专业文化做出贡献。

5. 尊重 RAM 网络内共享信息的机密性（包括但不限于其成员、申请人、选民、捐赠者、官员和附属机构）。不符合公共信息资格的对话、讨论、文件、录音、协议等，无论是否明确标记为机密，均应视为机密信息，不得以任何形式分发和/或与任何个人共享和/或 RAM 成员之外的组织（即公众成员），未经内容创建者和/或分发者的明确书面同意。术语“公共信息”是指任何形式的信息（专业和/或个人），公众可以公开访问，并且任何人都可以在未经内容创建者和/或分发者许可的情况下访问、共享和/或使用这些信息.

6. 作为一项善意的努力，对职业目标提供可信和有效的监督，而不会产生负面的个人偏见。

7. 不代表 RAM 接受佣金、礼物、付款、贷款、对未来利益的承诺或其他有价值的物品，但符合良好商业道德的偶尔有名义价值的礼物除外。接受作为 RAM 成员参加任何教育和/或社交活动的免费通行证和/或旅行津贴是“符合良好商业道德的偶尔的象征性礼物”的一个例子。

8. 始终按照最高的专业标准行事，并始终以罕见病社区的最大利益为出发点。

9. 尽最大努力兑现所有承诺和承诺。如果自己的能力受到损害和/或限制，所有相关的利益相关者都应尽快得到通知。

10. 感谢所有帮助促进以罕见病患者为中心的项目和/或倡议的执行的个人和/或组织的贡献。

11. 不故意和/或自愿参与欺骗性的专业活动。

12. 倡导个别罕见病社区和非特定疾病罕见病社区。

13. 不参与或煽动任何可能被归类为关于特定个人和/或一组个人和/或组织的八卦的活动。八卦被定义为任何关于另一个人的谈话或报道，其中涉及未被证实为真实的细节。八卦可能会消耗、破坏、分散注意力和/或降低 RAM 指定（或相关 RAM 组）项目和/或倡议的生产力、道德和/或整体满意度。 RAM 成员可以与在专业环境和/或环境中发生的其他个人和/或组织分享经验，并严格理解个人和/或团体不会因学习而采取任何行动所描述的经历。

14. 在做出可能影响 RAM 品牌和/或任何附属的罕见病宣传重点项目和/或倡议的决策时，本着善意有效地消除任何不专业的意见和任何自私的偏见。偏见被定义为支持或反对一个想法、事物和/或个人的不成比例的权重，这种偏见、偏袒和/或为维持和/或增强一个人的自尊和/或自尊而做出的扭曲努力洞察力。

15. 有责任完全遵守本行为准则。

16. 不要在以罕见病为重点的伞状非营利性罕见病组织（即 NORD、Global Genes、EveryLife Foundation 等）中担任行政职务，以努力在罕见病非营利性利益相关者格局中保持政治中立。行政职位的一个例子包括执行董事、首席执行官、总裁等职位。本条款不应排除以罕见病为重点的著名伞式组织中的非执行职位的成员资格。此外，任何组织的执行团队的任何成员，包括以罕见病为重点的伞形组织，均不得因本条款而被取消参与 RAM 协作的资格。

17. 因任何原因未参加向会员提交的三个后续投票活动后自动辞职。 

18. 如果是 RAM 会员，则在通过电子邮件发送辞职信和/或向专门为 RAM 会员建立的私人通信服务器发布辞职信后有效地退出会员资格。如果在私人通信服务器中发布，则发布的辞职必须由寻求有效辞去会员资格的个人做出（“辞职帖子”）。如果发布了辞职帖，任何 RAM 会员都应在不违反服务器保密规则的情况下，通过电子邮件向 RAM 管理团队报告该辞职帖。