罕见的黑人生命也很重要 从三 (3) 名 RAM 成员开始，并扩展到超过 50 名活跃的罕见病和慢性残疾贡献者，他们构建了前两个 DEI 解决方案，至今仍提供给罕见病利益相关者.

 

该倡议目前在全球范围内容纳了来自历史上被剥夺权利的社区的 490 多名社区罕见病患者（2021 年 2 月）。自首发以来呼吁采取行动, 罕见的黑人生命也很重要 evolved 包括越来越多的 DEI（多样性、公平和包容性）专家领导，有效地开发了一系列 DEI 解决方案，现在通过“我们的生命很重要”DEI 倡议提供给罕见病生态系统（ “OLM DEI 倡议”）。

 

OLM DEI 倡议致力于开发有意义的 解决方案允许开发和维护 相信 的总体目标是消除困扰罕见病倡导环境超过三个十年的孤岛和随后的错误信息。  _cc781905-5cde-3194-bb3b-136bd

 

鉴于世界上制度化的人类等级制度的残酷历史，对医疗保健和治疗开发行业的信任是有道理的。然而，罕见的倡导运动已经证明，通过几个互惠互利 合作伙伴关系，当双方进行尊重、透明和真实的合作时，可以赢得信任和尊重，在这种合作中，基于社区的利益相关者被视为与基于行业的利益相关者平等。 

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一些关键的意见领袖和罕见病利益相关者已经注意到在会议、峰会和各种学习活动中进行的对话中，有色人种罕见病患者明显缺席。最近，象征主义的做法允许一个有色人种坐在多数白人小组上，参与强化制度化的言论，即多元化问题在于可用的非白人人才有限。这是不正确的。  

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罕见病有色人种缺乏代表性和信息对临床试验的多样性、患者获得改善生活的治疗方案的公平分配以及关于制定和通过罕见病立法和政策的关键决策产生了负面影响。此外，在宣传环境中缺乏对有色人种罕见病患者的多样化包容，导致人们错误地认为大多数罕见病社区的患病率主要是白人或黑人。没有疾病主要是一种种族分类。种族是一种社会建构，因此不植根于任何科学理性。

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OLM DEI 倡议是第一个有组织的以罕见病为重点的努力，旨在识别有色人种罕见病的存在，在污名化的镰状细胞病和地中海贫血社区之外。

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从历史上看，有色人种已经了解到，在一个由白人、异性恋人口主导的环境中参与其中是不明智的，并且没有做出真正的努力来公开欢迎所有不同的人。

 

不幸的是，在罕见病宣传领域中，有太多人选择拒绝面对特权自我的辛勤工作，摒弃偏见，并通过拒绝承认自己的错误来逃避责任。因此，以社区为基础的环境已经组织起来，接受了其自然多样化的性质，并有效地专业化，直接与来自整个罕见病生态系统的以社区为中心的利益相关者合作，以消除基于有毒宣传的孤岛所建立的瓶颈。_cc781905-5cde -3194-bb3b-136bad5cf58d_

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为了有效地学习和理解种族、性别歧视、能力歧视和不宽容对当今社会的影响，首先必须接受不适感。教人们如何正确地参与关于禁忌动态和有毒偏见的讨论还不是标准的。我们都习惯于问问题感到不舒服。 OLM DEI 计划在设计其 DEI 计划时已将所有这些敏感性考虑在内。只要参与 OLM DEI 倡议的人是真实的并遵守专业协议，OLM DEI 团队将继续执行旨在为参与者提供评估内部偏见的自由而不会面临专业后果的非判断性和匿名计划。

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患者倡导非学习已被部署在罕见病倡导领域。鼓励所有对有意义的改变感兴趣的以社区为中心的团体to 联系我们.