合作 forR 稀有生命
识别挑战并消除进展瓶颈
Collaborate for Rare Lives 调查已在 order 中开发，以便更好地了解患者倡导团体在罕见病倡导环境中面临的挑战障碍 to 将治疗方法推向市场。
为了确定对消除障碍和在社区利益相关者之间建立协作桥梁至关重要的解决方案， the Rare Advocacy_cc781905-5cde-3194-bb3b-136dRAMbad5cf58 (Movement)创建了 Collaborate for Rare Lives survey。
该调查将产生有见地的信息，其中 RAM 将使用 来帮助告知公众关于统一患者倡导团体的讨论，并提高对患者倡导领导层所面临的挑战的认识 face为患者社区服务。
邀请所有患者倡导领导者和团体创始人 参与非营利部门 参与调查，分享他们的想法和经验。您可以选择保持 anonymous。您还可以选择在调查结束时更多地参与。 调查应该 采取不超过_cc781905-5cde-3194-bb3b-136bad59055-cde-3197 -bb3b-136bad5cf58d_minutes 完成.
完成调查后，请与其他患者倡导专业人士、组织和社交媒体分享调查链接 networks。谢谢你。
The second study is investigating patient perceptions of healthcare specialists’ knowledge of hEDS after receiving a diagnosis.
If you would like to participate, click on each link above to learn more information and access each survey.
RAM是一个罕见病社区领导网络 建立在罕见病社区领袖、影响者、专家 和其他罕见病利益相关者之间开展互利合作的前提下，目标是开发有见地的出版物，称为 内存合作。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM 网络 鼓励会员之间的团结、协作、专业精神和支持，信奉“一个人的胜利就是我们所有人的胜利”的理念。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_