整个罕见病生态系统已达成共识，只有具有个人罕见病经历的社区人士才能真正了解“Living Rare”体验。 未将个人身份认定为患有使人衰弱的罕见疾病的人、护理人员或护理伙伴的患者权益倡导者只能归类为“罕见生活”的盟友经验。真诚的盟友明白，他们无法准确地代表或解释生活中的罕见病经历。因此，盟友会毫不犹豫地与社区专家合作。 RAM 很荣幸有几个盟友为其全球网络做出贡献和支持。 从历史上看，那些自称是倡导盟友但不与社区生活经验专家合作的人，导致了错误信息的广泛传播。这种错误信息直接导致繁重的临床试验开发成本高昂、未能达到试验招募目标、排斥面向社区的活动，以及基于社区的环境与生物制药行业之间存在的不断扩大的不信任。 每个“罕见生活”的人（即患有使人衰弱的罕见疾病的人，或他们的照顾者）都拥有宝贵的观点、见解和经验 (PIE)，如果准确地表示，这些观点、见解和经验 (PIE) 将解锁有价值社区的 360 度视图 -基于洞察力。

Living Rare 社论是由 RAM 的 Living Rare 社论记者、活跃的 RAM 合作组织的领导者或作为社区专业人士或致力于改善人们生活的社区盟友的客座作家撰写的富有洞察力的文章患有罕见疾病、使人衰弱的慢性病、改变生活的残疾或作为神经发散者。 秉承 RAM 的道德行为准则，每篇 Living Rare 社论都代表了真实世界患者社区的真实观点、见解和经验 (PIE)。

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