迈克尔·洛索（Michael Losow）是 RAM 的一名传统成员，他于 1984 年开始与罕见病社区合作，在国家多发性硬化症协会期间与 NORD 合作制定孤儿药法案。在担任生物技术创新组织外联和联盟发展主任期间，他继续与罕见病伞式组织以及个别罕见病组织合作，促进建立组织能力、扩大罕见病研究和加强公共政策优先事项的机会，改善患有罕见疾病的人的生活。在 BIO 之后，Michael 为两家拥有罕见病产品和管道的生物制药公司领导公共政策和州政府事务。

 

在 Talecris Biotherapeutics 期间，他在促进新生儿罕见疾病筛查的联盟中发挥了领导作用。除了他的常规工作，迈克尔一直是风险慈善事业的推动者，通过在主要 BIO 大会上的会议以及在三角研究园举行的东南地区风险慈善会议，将这种形式的资本带入生物技术行业的意识中，北卡罗来纳州，在那里他引进了 50 个罕见病风险慈善组织，为佛罗里达、乔治亚、北卡罗来纳、南卡罗来纳和弗吉尼亚的生物技术公司提供访问和认识。

 

Michael 与多个罕见病组织合作，帮助识别和满足社区未满足的需求。在 RAM，他在成人罕见病生活倡议中发挥了关键作用，始终选择致力于为全球罕见病社区的最大利益服务的项目。

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Michael 现在是 RAM 的第一位 Legacy 成员。他于 2021 年 7 月 8 日因成人发病罕见病逝世，这让所有有幸与他一起从事社区项目的人感到难过。世界不只是失去了一个伟人。罕见病社区失去了一位活动家同伴，他的工作有助于为未来以社区为基础的罕见活动家铺平道路，让他们团结一致，获得改善和拯救生命的治疗方法。  罕见病社区永远不会忘记迈克尔对罕见病领域的贡献；并且会深深地想念他。