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娜迪亚·博德金,药学博士,硕士
Nadia 是一位经验丰富的罕见病专家,出生时患有三种罕见的遗传病。 Nadia 毕业后通过她作为药学学生创立的名为 EDSers United 的基金会直接进入了专业的患者倡导领域。自从通过 EDS 社区进入罕见病生态系统以来,Nadia 在各种以罕见病患者宣传为重点的组织中担任了许多行政领导职务,与行业和学术利益相关者合作开展了多项以社区为中心的活动、计划和倡议,所有其中一直有一个共同目标:支持罕见病社区的人们。
 
在进行了环境分析、执行非营利性业务增长和发展战略、数字健康社区发展和参与协议、生物制药治疗开发和商业准入计划以及整个药物开发连续性的其他行政级别活动后,Nadia 决定与全球罕见病社区合作罕见倡导运动 (RAM) 的创立。通过以社区为中心的统一努力,消除有毒孤岛并加快将患者与安全有效的治疗方案联系起来的过程,RAM 已发展成为一个值得信赖的协作网络,为罕见病生态系统中以社区为基础和以社区为中心的利益相关者提供机会。
 
作为一位经验丰富的以社区为基础的患者宣传专业人士,由于她的病情进展,她在 2012 年获得了“到期日”,Nadia 的工作前提是充分利用她获得的额外时间。因此,Nadia 将额外的时间用于保护罕见病、残疾、慢性病和神经发散性社区人民的最大利益。 

在社交媒体上关注纳迪亚@NadiaBodkin
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