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什么是 Rare360?

Rare360是由 开发的程序成人生活稀有倡议。 Designed to c建立以社区为中心的利益相关者致力于发展可信赖的社区关系,rare360 要求重视罕见病患者或照顾罕见病患者的观点、见解和经验 (PIE)(参考RAM 对罕见病洞察的公平市场价值)。

一项享有盛誉的独家合作伙伴计划,只有经过全面审查的组织才有资格成为罕见的 360 合作伙伴。有资格获得罕见 360 合作伙伴关系的行业、学术和倡导型利益相关者必须以社区为中心,并真诚地致力于通过尊重和维护生活体验专家和顾问的既定公平市场价值来改善患者、护理人员及其家人的生活。罕见病生态系统。 

HealthEcoNews 提供更新、见解和教育,涵盖临床发现、有前景的治疗创新和其他基于社区的兴趣主题,以支持受慢性、改变生活的医疗状况影响的患者、护理人员和家庭的知情决策和授权的健康和保健管理.

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为什么是我们

Rare Advocacy Movement (RAM) 是第一个以社区为基础的专业活动家和联合倡导者网络,致力于保护全球社区的罕见疾病、残疾、医疗复杂性及其家人的利益。
 

RAM 致力于透明度和客观性,正在与值得信赖的、专注的和相关的利益相关者合作,通过 HealthEcoNews 计划支持和推动新闻、信息和节目的传播,为受慢性、衰弱性疾病影响的患者、护理人员和家庭提供。

HealthEcoNews 旨在解决全球患者和护理人员社区未满足的关键信息需求。随着在罕见和复杂的疾病生态系统中不断开发出拯救生命的科学发现,HealthEcoNews 集中获取有关该领域最新发展的可信、相关和值得信赖的信息。

要了解有关 HealthEcoNews 的更多信息,请联系 to media@healtheconews.com.

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