稀有的
黑色的
生活
事情
也
演变为全球倡议的原始 RAM 合作
发表于 2020 年 10 月 1 日
COVID-19 大流行对社会经济的影响对美国造成了沉重打击，尤其是有色人种。由于有色人种的收入往往低于白人，因此他们不太可能拥有足够的财力来度过大流行带来的经济衰退，并且由于根深蒂固的制度化压迫直接导致了医疗保健方面的系统性障碍。_cc781905 -5cde-3194-bb3b-136bad5cf58d_
美国制度上的种族主义和有偏见的制度已经产生了压迫性障碍的滚雪球效应，继续压迫着一代又一代的黑人。这种历史上的压迫制度最终通过 COVID-19 大流行暴露在世人面前。随着裁员的继续，黑人更有可能放弃必要的医疗护理，而基本工人被迫冒着生命危险而没有获得适当的个人防护设备 (PPE)。从历史上看，黑人因止赎和驱逐而失去家园的风险更大；由于历史上被迫进入最低的社会经济阶层，黑人集体求助于当地的急诊室来获得医疗服务。预防性医疗保健是大多数黑人无法获得的奢侈品和特权，从而导致大量预先存在的疾病。这并不奇怪，收集到的全国数据表明黑人社区死于 COVID-19 的人数是他们所组成的人口百分比的两倍。而且在大多数州，这个比率甚至更高。
对于出生时至少患有一种罕见病或有至少一种罕见病的孩子的黑人来说，障碍就更大了。大多数罕见疾病 黑人遭受多年未确诊的痛苦，尤其是在以前没有发现已知的家族遗传疾病的情况下。对于那些患有已知家族性遗传疾病的人来说，获得治疗使人衰弱的症状（如慢性疼痛）所需的治疗是罕见病有色人种社区中众所周知的障碍。一些罕见的有色人种（皮肤黑色素含量最高的人遭受的痛苦最严重）已经学会不信任医疗保健和生物制药行业，这是研究人员犯下的几项历史不公正的直接结果，例如塔斯基吉梅毒试验。 从历史上看，有色人种罕见病是残酷医学探索、私刑表演和欧洲边表演的受害者。拥有富含黑色素的皮肤或拥有黑人血统的历史意义，导致有色人种直到今天都没有被邀请参加临床试验或临床研究。由于大多数自然史研究和临床试验不包括有色人种，黑人社区无法获得重要的遗传信息，直接影响开发有针对性的治疗方案的能力，并影响我们在全球科学范围内对遗传状况的整体理解。
对于罕见病领域的利益相关者，特别是那些担任行政领导职务的利益相关者，这个时刻需要深思熟虑和自我反省。大多数专业进入罕见病领域的人都是出于好意，寻求改善和延长慢性病患者的生命。尽管有这些良好的意图，但许多人，尤其是那些在种族上被归类为白人的人，还是隐含地或认知地延续了使美国不平等的种族主义结构。
一些美国工业已经提议将一个 "股权镜头"纳入其公司结构，以有意义地打击隐藏的种族和性别偏见。事情的真相是几乎每个美国行业的核心都可以找到种族、性别和残疾偏见，不成比例地影响有色人种、残疾人、LGBTQI+ 社区的人，以及任何其他不符合异性恋白人男性既定现状的个人。然而，由罕见病倡导环境推销的每一个提议的 DEI（多样性、公平、包容性）解决方案都是由白人集体开发的，他们一开始就创造了种族孤立的环境。我们甚至看到一些“DEI 计划”得到有色人种的认可（通过象征主义有效地强化了现状）。
尽管大约是13% 在美国人口中，黑人仅构成5%所有医生和10%的护士。在美国罕见病领域中，黑人患者经常报告受到偏见、反黑人生活、急诊室医生（无论其种族分类）的忽视和公然不尊重，这通常导致患者的医疗状况恶化和整体质量下降的生活。由于急诊室医生的种族偏见，一些有色人种甚至失去了生命。 “我们的生命很重要”DEI 倡议研究发现，培养急诊室医生的教育系统有效地教导所有医生，包括非白人医生，要重视白人患者的生命而不是黑人患者的生命。
美国是一个多种族社会，迫切需要有意义的、真实的、以社区为基础的倡议和 DEI 计划，以允许包容人类的所有变化。黑人罕见病社区迫切需要认真对待他们的医疗索赔的从业者，尽管黑色素的数量是造成皮肤肤色的原因。
不幸的是，美国医疗保健行业并不是唯一需要重组的行业。住房援助、教育、食品和司法行业都有工作要做，以打破导致美国社会违反所有居民都同意遵守和遵守的基本标准的种族障碍。
根据美国独立宣言所宣布的原则，“所有的人都生来平等”。不幸的是，黑人社区的成员并没有按照美国社会的原则得到平等对待，这一切都是因为人类皮肤颜色的自然变化。因此，社会必须加强并接受 DEI 战略，建立资源和机会的公平获取和分配，同时尊重和钦佩有色人种为了在这种敌对的反非白人环境中生存而必须获得的力量自从对土著人民的敌对殖民和吞并以及对非洲人民的野蛮绑架以来。这是一个不能再忽视的人道主义问题。
无论种族如何，肤色一直是美国如何对待个人的主要决定因素。虽然只有富含黑色素的人才能真正理解深色皮肤的经历，但一些白人作为盟友加入了 Black Lives Matter 运动的努力。然而，为了在这一天到来时，一个人的肤色不再触发他人的行为导致寿命缩短、无根据的梦想破灭、过早死亡和不正当的谋杀，白人盟友必须加入行动，不仅仅是团结。白人盟友不得支持由白人集体开发、主办和管理的 DEI 公关活动和 DEI 主题活动。白人盟友不得鼓励重复他们声称支持的有色人种社区已经开发的 DEI 教育计划。白人盟友必须直言那些试图抵制多元化并隐藏在 DEI 流行语和 DEI 主题 shell 程序后面的人。
这罕见的黑人生命也很重要RAM Collaboration 于 2020 年 5 月启动，于 2020 年 11 月演变为“我们的生命至关重要”DEI 倡议，并已发展成为全球罕见病有色人种社区的避难所。在“我们的生命很重要”DEI 倡议成立之前，有色人种的罕见病社区被遗弃、忽视和隐藏。只有少数有色人种被允许作为代币参与倡导社区，以试图对多样性概念持开放态度。不幸的是，今天，罕见病倡导高管仍在使用象征主义的做法，并且一些有色人种在知情的情况下接受了这一角色，而不管对更大的全球有色人种社区的负面影响如何。
了解和研究象征主义的动态以及它在历史上如何被用来对抗统一人类的真正努力，“我们的生命很重要”DEI 倡议经过精心设计，旨在挑战历史上强化的种族化系统，而不被基于行业的利益相关者所确定巩固现状。 “我们的生命很重要”DEI 倡议的每个贡献者都决心支持有助于在罕见病社区内实现现实世界多样化和包容性资源获取的计划。
“我们的生命很重要”DEI 倡议开发了有意义的解决方案，旨在指导罕见病利益相关者（包括但不限于非营利性倡导者、行业利益相关者、政府组织和政策制定者）了解自然多样化的现实世界经验以社区为基础的罕见病社区的人。
目前，一种令人反感的 DEI 趋势已经占据了患者倡导领域。非营利性倡导组织和以罕见病为重点的生物制药公司都参与了象征主义的行为，并公然拒绝接受由罕见病有色人种社区的人们设计的真实解决方案。
现实世界，以社区为基础，罕见病社区的人们已经受够了。 “我们的生命很重要”DEI 倡议已成为罕见疾病领域中被剥夺权利的人群的官方避风港，他们寻求积极团结力量以实现有意义的变革。
截至 2021 年 2 月，“我们的生命很重要”DEI 倡议已有 490 多个强大且不断增长。对于那些拒绝承认重视我们所拥护和毫无歉意地要求的人道主义品质和目标的重要性的组织和公司，有色人种罕见病将继续拒绝适应由占主导地位的白人集体试图加强系统性压迫而建立的现状。
随着“我们的生活很重要”DEI 倡议继续与真正的个人盟友、组织和公司合作，为从历史不公正中恢复的道路铺平道路，“我们的生命很重要”DEI 倡议的贡献者和支持者发誓要对消除加剧健康差距和威胁全球治疗进步完整性的种族主义制度的努力保持透明、诚实和毫无歉意。
“我们的生命很重要”DEI 倡议的每个贡献者都致力于为所有被剥夺权利的人群创造一个更公正的未来，从孤立的、种族歧视的罕见病倡导社区开始。
“我们的生活很重要”DEI 倡议呼吁每个人有意识地选择无条件的爱，同时利用他们的专业职位积极提高认识和/或实施由他们声称服务的被剥夺权利的社区开发的有意义的 DEI 解决方案。对于罕见病社区，“我们的生命很重要”DEI 倡议是唯一一个为罕见病利益相关者开发真正的 DEI 解决方案的基于社区的网络。
对于所有在罕见病倡导领域活跃（或希望积极）的罕见病社区经验专家、倡导者、领导者和盟友，我们倾听您的声音，并愿意将您纳入我们的倡议和合作中。对于所有其他人，我们才刚刚开始。您等待加入人类阵营的时间越长，您需要做的工作就越多才能赢得我们社区的信任。
RAM是一个罕见病社区领导网络 建立在罕见病社区领袖、影响者、专家 和其他罕见病利益相关者之间开展互利合作的前提下，目标是开发有见地的出版物，称为 内存合作。
RAM removes toxic competition amongst community-based rare disease leaders, influencers and experts and replaces it with support, camaraderie and mentorship_cc781905-5cde-3194- bb3b-136bad5cf58d_as patient advocacy professionals navigate the drug development continuum, regardless of which disease specific community one originally belongs to. _cc781905-5cde-3194 -bb3b-136bad5cf58d_RAM 网络 鼓励会员之间的团结、协作、专业精神和支持，信奉“一个人的胜利就是我们所有人的胜利”的理念。_cc781905-5cde-3194-bb3b- 136bad5cf58d_